8남매 아빠(유지선)

우리는 장애우, 장애아에 대한 어떤 시선과 태도를 가지고 있나요?  

우선 장애우라는 말의 시작에 대해 알아야 겠죠. 우리나라는 1989년부터 장애를 가진 사람이라는 뜻의 ‘장애인’을 공식 명칭으로 사용하고 있습니다. 2000년대 초반 장애인에 대한 편견을 줄이고자 ‘장애우’라는 단어로 교육하게 되었죠.

장애우라는 말은 비장애인의 관점에서 장애인을 비장애인과 동등한 사회구성원이 아닌, 비장애인과는 다른 집단이라는 차별적 관점에서 생겨난 비중립적 표현입니다. 

이제 우리는 ‘장애인’ 이라는 공식명칭을 사용하여 차별적이지 않은 동등한 입장에서 편견 없이 바라보도록 하여야겠습니다.

 장애인은 지적장애인과 지체장애인 등 본인의 조금 불편한 부위에 따라 나뉘게 됩니다. 

그렇다면 선천성장애에 대해서는 얼마나 알려져 있을까요? 뜻 그대로 태어나면서부터 장애를 가진 사람을 말합니다. 

선천적으로 몸이 조금 불편하거나 유전자 질환이 있거나..

우리사회는 성숙한 시민의식을 바탕으로 장애인에 대한 편견을 없애고 그들의 생활편의를 도모하기위해 여러 가지 노력을 기울이고 있습니다. 장애인이 이용하기 편하게 만들어진 대중교통부터 엘리베이터, 건물의 문턱 제거 등.. 

그러나 그 내면은 수많은 어려움과 큰 벽의 난립입니다. 

진정한 세계시민, 선진국민, 성숙한 시민의식을 위해서는 일반인과 같은 행정처리부터가 편견 없는 사회의 시작이라고 할 수 있습니다.

사진=서울대학교병원

A씨(40세)는 올해 태어난 아이가 선천적인 장애를 갖게 되어 속상했지만 사랑으로 밝고 건강하게 키우리라 다짐하였다고 합니다. 그러나 아이의 병원 진단에서부터 많은 어려움에 막혀버려 한 숨이 났다고 하는데요. 

내 아이 또는 내가 장애인이라는 점을 알아도 의사의 진단서가 있어야 등록이 되는데 전산에 등록이 되어도 진단부터 재활, 치료, 검사 등에 들어가는 많은 비용이 이들에게는 큰 부담이지만 언제, 어떤 병원에서 무슨 검사나 치료를 받아야하는지에 대한 안내 또는 정보가 없다보니 환자와 가족들이 직접 발품 팔아 찾아다녀야하고, 몇 달씩 순서를 기다려야하는 실정이라고 합니다.

또한, 매 달마다 들어가는 검사, 재활비용은 특히 더 많은 부담이 되고 있습니다.이런 부담을 덜어주기 위해 국가에서는 산정특례제도를 운영 중입니다. 산정특례란 희귀질환자로 확진 받은 자가 등록절차에 따라 국민건강보험공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도입니다.

등록 대상자는 건강보험가입자 중 담당의사로부터 희귀질환자로 확인받은 자로서 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준에 의해 희귀질환 산정특례대상 질환군에 해당하는자 이며, 담당의사가 자필 서명한 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’를 공단에 제출하면 일정 기간 심사 후 등록이 완료되게 됩니다.

적용범위는 입원•외래 본인부담금(비급여, 100/100 본인부담 항목 제외), 약국 또는 한국희귀의약품센터인 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우도 포함, 미등록자는 입원20%, 외래30~60%의 본인부담률이 적용되도록 하고 있습니다. 희귀질환자 의료비지원사업에 등록하기 위해서는 반드시 산정특례에 등록되어 있어야 합니다.

산정특례 등록체계(질병관리청 홈페이지)

그러나 이러한 좋은 제도를 운영 중임에도 불구하고 산정특례신청자와 가족에 대한 재산현황 조사에 2개월여가 소요됨과 함께 매 검사 및 진단, 치료 등을 시행 시 담당의사와 간호사, 해당병원 원무과에 산정특례 적용을 직접 알려야 하며, 확진코드에 따라 같은 증상의 희귀질환자라도 지원대상에서 제외 될 수 있습니다.

또한, 5년 마다 본 질환이 현재진행형임을 확인받아야만 하는데요. 유전자 질환의 경우 특별한 치료방법이 개발되지 않는 한 질환은 유지될 수 밖에 없음에도 계속 되는 검사와 산정특례적용 심사가 이뤄지게 됩니다.

산정특례 인체도

이런 질환을 가진 가족들은 말 합니다. 의료시스템에 한번 등록 된 정보가 모든 관련기관에서 원스탑으로 확인가능하도록 해야 매번 겪어야하는 불편이 조금이라도 해소될 수 있으며, 이런 일련의 과정들도 반복하지 않을 수 있다고 말입니다. 바로 이러한 부분이 장애인에 대한 국가적 지원의 시작이 되겠습니다.

불편함을 안고 매번 일정한 간격으로 병원을 다녀야하는 장애인의 가족(보호자)들이 시작부터 힘빠지는 일이 없어야 모든 국민이 행복한 우리나라가 될 것입니다. 혹자는 말합니다. 출산 전 장애여부검사에서 장애가 확진되면 출산하지 말고 지워야(?)한다고 말이죠. 10달 또는 한달이라도 그 아이에게 태명을 지어주고 사랑스러운 손길로 임산부의 배를 쓰다듬어본 사람이라면 절대 이해하지 못할 말 일 것입니다. 초저출산 시대에 조금 불편할 것 같다고 해서 아이를 골라서 낳는다면 우리나라의 미래는 더욱 어두워 질 것이라고 생각합니다.

첫 출산 연령이 점점 높아지고 있는 요즘의 시대 그리고 모든 것이 전산화와 자동으로 진행되는 이 시대에 장애인에 대한 지원과 과정들 또한 통합, 편의성 제고 등이 반드시 필요한 상황입니다.아이를 늦게 출산함에 따라 장애를 가질 수 있는 경우의 수도 많아지고 도시환경과 생활환경의 영향으로도 그 수가 점차 증가하고 있는 만큼 장애인이 일반인과 같은 불편 없는 생활을 할 수 있게 해주는 것 또한 저출산문제를 해결하는데 큰 도움이 될 것입니다.